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Nota del editor: Después de trabajar en la Arquidiócesis de Miami, el Hermano Richard DeMaria pasó seis años como misionero en África. En 2016, fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), mejor conocida como enfermedad de Lou Gehrig. En su blog mensual, “Journey to Death” (Jornada Hacia la Muerte), del que se extrajo este segmento, lleva una crónica sobre su peregrinación de fe para aceptar esta enfermedad.

Continúo perdiendo las destrezas de mis brazos o mis manos, que a estas alturas son casi inútiles. Desde hace un tiempo he necesitado ayuda para afeitarme y ducharme. Recibo ayuda todas las mañanas para vestirme y todas las noches para desvestirme. También tengo a alguien que me da todas las comidas.

Tenía sesiones con un terapeuta ocupacional que me trajo todo tipo de artefactos para ayudarme a comer, pero le pregunté por qué querría aprender a usarlos cuando tengo a alguien que me da de comer. Ella respondió que la mayoría de las personas se resisten a esta pérdida de autonomía. Yo no. De hecho, me agrada. 

Mis piernas, por otro lado, continúan funcionando bien. Camino a buen ritmo y también puedo subir escaleras. Pero sé que esto no durará. Un fisioterapeuta me enseñó ejercicios que hago todos los días para mantener la flexibilidad de mis piernas. 

Cada día desarrollo técnicas para adaptarme. Por ejemplo, aprendí que puedo tomar el primer café de la mañana en etapas: la mano izquierda puede llevar la taza de café a mis labios, pero tiembla terriblemente. La mano derecha puede tomarla desde la izquierda y sostenerla de manera más firme. Pero sé que mi situación seguirá cambiando y que cada modificación es solo por un corto tiempo.

Mi mente parece mantenerse estable. Como puedo dictarle a mi computadora, puedo completar proyectos como este al dictar lo que quiero decir. Mi habilidad para dictar mejorará en el futuro, ya que he invertido en un programa de dictado superior al que vino con mi computadora. Es más sofisticado. Por ejemplo, se puede entrenar para agregar palabras a su vocabulario, y tiene la capacidad de corregir errores por instrucciones de voz.

Continúo recibiendo gran satisfacción al ver películas y programas de televisión. También instruyo casi todos los días, algo importante para mí. 

Este mes, mis reflexiones son resultado de mis meditaciones ante las preguntas: ¿Por qué yo? ¿Por qué me aflige esta terrible enfermedad? ¿Qué he hecho para merecer esto?

Si creyera en el karma, la idea de un Dios que nos castiga en esta vida por el mal que hicimos antes, sería fácil responder el por qué; sería fácil para mí encontrar en mi pasado pecaminoso una explicación para esta enfermedad con la que me topé. Pero no creo en ese concepto de Dios. El libro de Job es el esfuerzo de un escritor hebreo para eliminar la idea de que la enfermedad o el desastre es el resultado de lo que hemos hecho. Al reflejar la teología popular que vincula los problemas y el éxito con nuestra forma de vida, todos los amigos de Job intentan convencerlo de que los sufrimientos de su vida son pagos por lo que ha hecho mal. Job insiste en que ese no es el caso, y el autor de la historia eventualmente muestra a Dios de acuerdo con Job.

A pesar de esta importante percepción, la idea del karma siguió desempeñando un rol en el pensamiento judío. Varios siglos más tarde, cuando sus discípulos le preguntaron a Jesús si la enfermedad de un hombre era el resultado de sus pecados o los pecados de sus padres, Jesús dejó claro que no había conexión entre el pecado y la enfermedad. Yo acepto esta enseñanza de Jesús, y no pierdo el tiempo tratando de vincular mi enfermedad con lo que hice en el pasado.

Por la misma razón, rechazo la idea de que el éxito material sea recompensa por una buena vida. La pobreza no es un signo de debilidad moral. Es cierto que Jesús dijo que nos concedería cualquier cosa que pidiéramos en oración. Pero el contexto revela que fue una promesa para concedernos las gracias espirituales que pedimos, y no las riquezas materiales o el éxito. En consecuencia, no ruego por una cura para esta enfermedad, sino más bien por la gracia de la perseverancia.

En la historia de la espiritualidad cristiana, el péndulo oscila entre dos conceptos: un concepto indica que somos responsables por el pecado en nuestra vida, y el otro que hay muy poco que podamos hacer sobre el pecado en nuestra vida. En estos días, la mayoría de los escritos espirituales apoya el segundo concepto.

Me parece que necesito poner énfasis en aceptarme tal como soy, como Dios me creó. Entonces, no hay mucho espacio en mis pensamientos para la culpa. Más importante aún, creo que esta enfermedad es un regalo que he recibido. Me ha permitido relajarme de verdad, disfrutar el tiempo que tengo, y valorar el cariño con el que me colman familiares y amigos.

Lo sorprendente es que mis días están llenos. Es muy difícil encontrar espacio en mi calendario cuando recibo invitaciones de la gente. Paso muchas horas viendo televisión, tomando la siesta y disfrutando la compañía de tantos amigos que vienen a visitarme. Mi personalidad era tal, que nunca me hubiera permitido relajarme y disfrutar la vida como no lo hago ahora.

Como cristiano, me parece que, de alguna manera, el sufrimiento de Jesús le presentó al mundo una nueva forma de vida: una vida de amor. Creo que el sufrimiento es un privilegio que me permite desempeñar algún rol en hacer del mundo uno mejor.

 

Comments from readers

Tomas Marin - 03/19/2018 10:03 PM
I agree with Hope. Brother Richard will always be a great teacher. May our Good Lord give you the perseverance you ask for and more. Blessings.
James - 03/19/2018 06:58 PM
God Bless You
Pat Solenski - 03/19/2018 02:33 PM
Thank you for such great words of wisdom. Lessons for life from someone who is sharing how to live as a disciple. May God continue to strengthen your spirit so that we may learn from you.
Annie Roberts-Cruz - 03/19/2018 01:22 PM
What a beautiful message for all ! May God give his grace to accept as graciously as yourself all the sicknesses we receive in our lives, especially one so deblitating as this one that we have to depend on others . May God continue blessing you to teach us many more lessons !
Hope Sadowski - 03/19/2018 01:16 PM
Brother De Maria will be a teacher till the end. His monthly blogs are an inspiration, a show of courage and most important his great gift of faith. May he find always the courage and acceptance needed to confront this terrible disease. Always in my prayers, Hope

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